Amanhã (17) é o Dia Internacional da Hemofilia, um distúrbio de coagulação no qual o sangue do indivíduo não coagula adequadamente, podendo levar a um sangramento sem controle, e que, na maioria das vezes, é hereditário,. O Ambulatório do Hemocentro de Maringá é referência regional para o tratamento dessa e de outras coagulopatias. São atendidos periodicamente 178 pacientes, sendo 102 com Hemofilia A, 16 com Hemofilia B, 43 com Doença de Von Willebrand e 17 com outros distúrbios, variando entre 1 até 81 anos de idade.
O Hemocentro trabalha com uma equipe multiprofissional treinada e capacitada para fazer o diagnóstico e o acompanhamento acolhedor e humanizado desses pacientes, além disso, faz dosagem dos fatores de coagulação, pesquisa de inibidores e também realiza os exames sorológicos periódicos. “Quando diagnosticado, o paciente é cadastrado no Sistema Coagulopatias Web, que é uma ferramenta do Ministério da Saúde que permite assistir ao paciente de qualquer parte do país, caso este apresentar intercorrências durante uma viagem”, explica a enfermeira Lóide Souza Hirle.
O tratamento dos distúrbios hemorrágicos depende da sua origem. Em alguns casos o tratamento será curativo e em outros o quadro clínico será controlado por meio de medicações específicas ou mesmo transfusão. No Brasil, o tratamento das coagulopatias hereditárias é realizado com infusão dos concentrados plasmáticos do fator de coagulação deficiente. O Ministério da Saúde é o órgão responsável pela aquisição e distribuição destes medicamentos aos Hemocentros do Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a enfermeira, a maioria dos pacientes faz tratamento profilático, em que recebem infusões dos fatores de coagulação duas ou três vezes por semana. Alguns vão até o ambulatório para isso, outros fazem na sua própria casa depois de passarem por um treinamento que implica: reconhecer um sangramento do mais leve até aquele que necessita de atendimento hospitalar; preparar corretamente o medicamento através de técnicas assépticas; bem como saber escolher a melhor veia para infusão do fator; entre outros.
“Todos são acompanhados pela equipe de enfermagem praticamente 24 horas, que está sempre atenta a qualquer alerta emitido pelo paciente seja via presencial, e-mail, WhatsApp ou telefone. Imediatamente comunicamos aos médicos hematologistas para as devidas providências e orientações. Para os pacientes que residem na nossa macro região é essencial o atendimento recebido no nosso ambulatório. Assim, não necessitam deslocamento até Curitiba. E estando mais próximo do centro de tratamento, está próximo também de sua realidade”, ressalta Lóide.
A hemofilia, assim como as demais coagulopatias hereditárias, é uma doença rara, em sua maioria de origem familiar. No Brasil estima-se que haja aproximadamente 12.000 hemofílicos. É uma doença predominantemente masculina, sendo muito mais rara em mulheres.